Mañana martes 1 de junio, a las 11.30 horas en el Paraninfo de la Universidad Pablo de Olavide, expertos debatirán la asistencia sanitaria de las porfirias, modalidad de las llamadas enfermedades raras, con motivo de la conmemoración del X Aniversario de la Asociación Española de Porfirio (AEP).
Rosario Fernández, socia fundadora de la AEP, presentará el acto conmemorativo, en el que se celebrará la mesa redonda Las Porfirias: Situación asistencial. Nuevas perspectivas, que será moderada por el profesor de la UPO José Antonio Sánchez Alcázar, coordinador del Máster Universitario de Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras.
Así, intervendrán en esta mesa redonda expertos como Antonio González, coordinador del Plan Andaluz de Enfermedades Raras (PAPER), que hablará sobre la aportación del Plan ER en la organización a la atención de los pacientes con porfirias; Salvador García Morillo, miembro de la Unidad Asistencial de Medicina Interna del Hospital Universitario Virgen del Rocío, que intervendrá con la exposición Clínica de las Porfirias: Nuestra experiencia; Luis M. Jiménez Jiménez, miembro del Servicio de Bioquímica Clínica de la Unidad de Metabolopatías del Hospital Universitario Virgen del Rocío, que hablará sobre el diagnóstico de las porfirias por el laboratorio clínico; y César Cinesi Gómez, responsable de Docencia de Urgencias del Hospital General Universitario Reina Sofía de Murcia y secretario general de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES-Murcia), que abordará el manejo de las porfirias en Urgencias.
Las porfirias son un grupo heterogéneo de enfermedades metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por la anormal producción de hemoglobina, sustancia que transporta el oxígeno por el organismo. La Asociación Española de Porfiria tiene como objetivo dar información, orientación y apoyo a las personas afectadas de porfiria y a las familias, así como promover, colaborar y apoyar actividades y proyectos que tengan repercusión sanitaria, social y científica y mejoren la calidad de vida de este colectivo. La AEP está adscrita a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS).
Esta actividad está organizada por la Asociación Española de Porfirio con la colaboración del Máster Universitario de Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras (UPO-UNIA), la Universidad Pablo de Olavide, Hospitales Universitarios Virgen del Rocío, Fundación Telefónica y Orphan Europe.
