En la elaboración de esta guía, una iniciativa pionera en toda España, ha participado el catedrático de otorrinolaringología del Hospital madrileño Ramón y Cajal, Ignacio Cobeta, prologuista, y el equipo de la unidad de Voz del Hospital Universitario Puerta del Mar, que ha estado representado por los otorrinolaringólogos y coordinadores de la publicación, Miguel De Mier y Encarnación Ávalos; el médico de familia, Juan Pedro Fernández, la foniatra Marta Rodríguez-Cañas y la logopeda María Ángeles Dorantes, que han arropado a la presidenta de AESDE, Asociación Española de Disfonía Espasmódica, Encarnación Caballero. La presentación ha servido para explicar sus contenidos y mostrar un vídeo sobre la enfermedad.
La Diputada de Igualdad Margarida Ledo ha enumerado los objetivos de esta iniciativa pionera: evitar el desconocimiento social de la enfermedad, el retraso diagnóstico, y el sufrimiento que padecen las personas afectadas cuando tienen que enfrentarse a su situación.
La presidenta de AESDE, Encarnación Caballero ha agradecido la colaboración de la Diputación en este proyecto y la labor de difusión de los medios de comunicación. Los otorrinolaringólogos Miguel De Mier y Encarnación Ávalos han explicado que la enfermedad tiene un origen neurológico, que los tratamientos con inyección de la toxina botulínica tienen un carácter paliativo con efectos que duran de 4 a 6 meses, y que aunque la enfermedad actualmente es considerada crónica, se están desarrollando investigaciones para buscar tratamientos definitivos. Además han advertido que no han encontrado ninguna otra publicación sobre el tema, ni siquiera en inglés.
La guía incluye diversos contenidos como una descripción del cuadro sintomatológico de la enfermedad, un listado de medidas paliativas, una serie de consejos de buenos hábitos para combatir sus efectos, dudas y preguntas frecuentes e información divulgativa de los posibles tratamientos que actualmente se aplican. A pesar de tratarse de un trastorno muy característico, que incluso puede diagnosticarse al escuchar hablar a la persona afectada por teléfono, en muchos casos los pacientes sufren retrasos en el diagnóstico y no encuentran respuestas a su mal.
La disfonía espasmódica es un desorden de la voz que origina movimientos involuntarios de la musculatura laríngea durante el habla. Puede causar que se cierren las cuerdas vocales o se abran excesivamente, una calidad de voz tensa y ahogada, el quiebre de la voz, o incluso la afonía. El tratamiento más efectivo hace uso de la toxina botulínica, aunque se abren nuevas posibilidades también en el campo de la cirugía. Esta edición pretende dar a conocer la enfermedad tanto a pacientes como a profesionales de campos como la neurología, otorrinolaringología, foniatría, sicología o logopedia.
La Asociación Española de Disfonía Espasmódica AESDE ofrece más información sobre la enfermedad en su sede en El Puerto de Santa María y en la web http://www.disfoniaespasmodica.org/
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